樹懶得小天地

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• 新藥還在等待核准，每天四顆類固醇的日子還要持續多久？——台大胸腔內科回診記

  今天，又是回到台大胸腔內科回診的日子。這段時間，我的氣喘始終沒有得到理想的控制。即使已經持續使用生物製劑，每天依然得吞下四顆口服類固醇；發作時，還是得靠貝勞喘強行壓制。如果吸了四口依然無法緩解，甚至還得再增加類固醇劑量。長期服藥的副作用，早已不加掩飾地浮現在身體上。我的臉明顯變圓了，食慾也變得異常旺盛，總是伴隨著一股怎麼吃都無法填補的飢餓感。這些深刻的生理變化無時無刻不在提醒我：為了換取呼吸的平靜，我的身體正承載著多少沉重的負擔。 看診一開始，醫師先說明了新藥的申請進度。由於藥物尚未核准，今天依然只能施打原本的生物製劑。 我忍不住向醫師傾訴，每天既要吸藥、又得吃類固醇的煎熬，還有那日益圓潤的臉庞與變形的體態，真的讓人很沮喪。 醫師溫和地表示他都明白，也不希望我一直承受這些副作用，因此早已幫我專案申請新藥，只要一通過核准，就會第一時間打電話通知我。 我知道醫師沒有忽視我的困境，也在努力為我尋找其他治療的可能。然而，這已經是我準備嘗試的第三種生物製劑了。前兩種的效果都不如預期，哪怕曾帶來過短暫的曙光，最終依然沒能讓病情穩定下來。經歷過一次又一次的期待與失望，現在的我，實在很難再對新藥抱有太

  2026/10/14 11:41sloth-nookhttps://sloth-nook.bearblog.dev/1012台大胸腔內科回診記/

  

• 十月三日，我終於站上了那個舞台：一位全盲研究生的研討會發表紀實

  十月三日，對我而言，是一個極具意義的日子。這一天，我站上了由國立臺灣師範大學主辦的「2026兒童發展與家庭研究國際學術研討會」舞台，發表自己這段時間傾注心力完成的研究成果。為了這短短十五分鐘的發表，我準備了許久。從資料整理、統計分析，到研究結果的梳理與討論，每個環節都與指導教授反覆確認，簡報更是不知道修改了多少個版本。 然而，越接近發表日期，我越擔心一個難關，那就是氣喘。當時，我的身體狀況相當不穩定，卻始終沒有向指導教授提起。一方面是不希望教授為我操心，另一方面也不希望別人因為我是視障學生，就先入為主地認為我無法完成這項任務。我依然按部就班地準備研究資料、確認分析結果、修改簡報，只期盼發表當天能和其他研究生一樣，順利站上講台，完整地說完自己的研究。 遺憾的是，十月二日晚上，氣喘還是不合時宜地發作了。半夜躺在床上，我感受到呼吸不順，胸口也相當不舒服。想到隔天下午就是正式發表，我沒有讓自己陷入「萬一明天無法發表怎麼辦」的恐慌，而是一遍又一遍地告訴自己：「撐著點，先熬過今晚再說。」我使用了五下泛得林，但症狀並沒有明顯改善，後續也依照醫囑追加類固醇與吸入藥物。那一夜，我幾乎無法好好休息。到了十

  2026/10/14 10:42sloth-nookhttps://sloth-nook.bearblog.dev/研討會發表心得/

  

• 18天後的回診：在無奈裡，依然想自己往前走

  18天，過得比想像中還快。又到了回台大胸腔內科的日子。 回診前，照例接到氣喘衛教師的電話，評估這段時間的症狀與生活影響。結果出來，依然是12分——這意味著過了18天，我的狀況並沒有太大改善。 我忍不住吐露了最近的無奈：「覺得不管怎麼打針，效果好像都出不來。」 雖然換了喜瑞樂，感覺比先前的泰莎樂好一點點，但那種「好一點」真的非常有限。更令人沮喪的是，在還沒開始打生物製劑前，我每天大概吃一顆類固醇；現在換了幾款生物製劑，氣喘依舊沒能達到預期的控制，類固醇反而增加到一天四顆。原本期待能減藥，如今卻得靠更高劑量的類固醇壓制症狀，心裡難免有些酸楚。 衛教師陪我重新檢視了家庭環境、學校生活與過敏原，我也告訴她，能做的生活調整我都已經非常努力在做了。最後，她語氣裡也帶著些許心疼與無奈，輕聲安慰我：「妳真的辛苦了。」並建議我這次回診跟主治醫師再好好討論。 其實我知道，大家真的都盡力了。衛教師並不是不想幫我，而是該提醒、該討論的，我們早就談了一遍又一遍。電話掛斷前，我反而笑著對她說：「辛苦妳們了，我真的讓妳們很頭痛。」雖然是開玩笑的語氣，但我心裡很清楚，大家真的都很努力了，只是我的身體，好像一直不太願意

  2026/9/20 12:00sloth-nookhttps://sloth-nook.bearblog.dev/0914回診紀錄/

  

• 當「母親」走進診間：一趟震撼卻充滿感謝的台大醫院回診記

  週四我和媽媽搭乘復康巴士抵達台大醫院。像往常一樣插卡報到後，我們在診間外靜靜等待跳號。想到今天的特別任務，我先請媽媽向護理師說明我有打針需求，希望能安排提早看診。大約二十分鐘後，護理師叫了我的名字，我們一起走進診間。 一坐下來，我立刻遞上這個月的 PEF 尖峰呼氣流速紀錄表，主治醫師接過後對我說了一聲「謝謝」，讓我心裡暖了很久。我順勢笑著對醫師說，今天「媽媽」終於出現了。看到站在我身旁的媽媽，主治醫師和護理師看起來都鬆了一口氣，臉上露出燦爛的笑容。 那天診間異常繁忙，我第一次看到主治醫師忙著打 LINE 電話處理公務，後來又遇到助理沒到的狀況，看著她不斷奔波的身影，真的深深覺得醫師辛苦了。 簡短處理完公務後，醫師開始關心我這十幾天的狀況。我誠實回答，自從把類固醇改成早晚各兩顆後確實有好一點，但我分不清是因為改了劑量，還是因為上次打了喜瑞樂。因為無法確定是哪種藥物發揮作用，醫師評估後決定今天讓我再打一劑喜瑞樂，且口服類固醇維持早晚兩顆，不可簡藥，並預約了十八天後的回診。 好不容易開完藥後，醫師把椅子滑到我身邊幫我聽診。聽診結束後她沒有立刻離開，而是留在原地看著我們，開口確認：「這是妳媽媽

  2026/8/31 11:49sloth-nookhttps://sloth-nook.bearblog.dev/0827回診紀錄/

  

• 颱風季的減藥拉鋸戰，與那張令人心驚的抽血報告

  原定 8/27 要回台大胸腔內科診察氣喘狀況。以往回診前都會接到衛教師的關心電話，但眼看都到了週三，手機依然安安靜靜。想了想，我決定主動在週三下午打過去，確認看診前是否需要先去找衛教師。電話接通後，才發現衛教師們真的忙翻了才一不小心漏打，聽著電話那頭滿滿的行程，真心覺得醫護人員實在太辛苦了。 電話中衛教師幫我做了狀況評估，我也興高采烈地跟他分享近況。我提到上次 X 醫師說類固醇可以改早晚各兩顆，如果狀況好可以自己減量，所以我從 8/25 開始就把早上的藥試著減掉一顆。原本以為衛教師會誇獎我恢復得不錯，沒想到他聽完立刻勸我不要這麼急。 他耐心解釋，最近颱風一個接一個，氣壓與濕度變化大，其實很容易誘發氣喘。而且就算要減量，一次少一顆也太多了，應該只能試著減「半顆」，還得嚴格看天氣行事——只有天氣好才能減半顆，只要遇到颱風或天氣轉差，就必須立刻恢復原來的藥量。 聽到的當下其實滿失望的，心想這樣算下來，感覺根本很難真正減藥，頂多也只是半顆藥的差距而已。不過冷靜下來後，還是非常感謝他的即時提醒，否則在這種氣候不穩定的時候冒然減藥，萬一發作就得不償失了。 隨後衛教師也幫我查看了上週的抽血報告，沒想

  2026/8/31 10:46sloth-nookhttps://sloth-nook.bearblog.dev/位教師的建議及恐怖的抽血報告/

  

• 台大回診紀錄「你又吸不到氣了？」──緊湊行程裡，遇見最溫柔的守護

  最近，呼吸這件看似再自然不過的事，突然變得有些費力與辛苦。 上週五早上，我撥了電話給衛教師，想跟她討論這幾天觀察下來的身體狀況。電話那頭，衛教師非常耐心地聽我說完，語氣裡滿是認真與關懷。她溫柔地對我說，會先幫我向主治醫師詢問該如何調整藥物，也會幫我聽聽醫師的建議。掛上電話的那一刻，那份被認真對待的感覺，讓不安的心頓時暖了起來。 大約過了半小時，手機響起，螢幕上顯示著台大醫院的來電──果然是衛教師！她親切地告訴我，已經幫我問過醫師了，醫師希望我下週一直接回診間「加號」；這幾天的類固醇，則先從原本每天晚上的 1.5 顆，調整為 早晚各 1 顆，觀察看看身體會不會舒服一些。 禮拜一的加號：那雙牽著我的手，給了我無比的勇氣週一下午一點半左右，我搭著預約好的復康巴士抵達醫院。 站在熟悉的診間門口，準備辦理加號時，我其實猶豫了許久不敢敲門，想著護理師如果出來應該就會看到我。但等了一會兒，裡面似乎正忙碌著，我才鼓起勇氣，輕輕敲了敲門。 沒多久門開了，映入眼簾的是那位我很喜歡的護理師。她一看到我，便帶著熟悉的關心問： 「我剛才在喝東西，你今天要回來打針嗎？」 我：（有些不太確定地）「好像沒有……我是要

  2026/8/23 22:41sloth-nookhttps://sloth-nook.bearblog.dev/0817台大回診紀/

  

• 氣喘日記｜連好好吃飯都變成奢侈

  上週回到臺大醫院胸腔內科回診，當天施打了泰沙樂，醫師也調整了我的藥物，把原本晚上使用的氣管擴張劑停掉了。 原本以為停藥後夜間症狀可能會變明顯，沒想到這一個星期，晚上反而比之前好了一點。以前我常在半夜因為胸悶醒來，或是被劇烈的咳嗽吵醒，有時甚至能聽見自己呼吸時發出「咻咻」的喘鳴聲。這週雖然偶爾還是聽得到喘鳴，但至少沒有再像以前那樣頻繁被吵醒。 我原本以為，這代表狀況正在默默變好。沒想到，白天卻成了現在最難熬的時候。 連好好說話、吃飯，都變成一種奢侈最近這幾天我發現，只要講話時間稍微長一點，胸口就會泛起一陣陣悶痛，好像空氣怎麼吸都吸不不夠。 不管是開會、發表長一點的言論，甚至只是和朋友聊天，只要講話持續一段時間，我就必須在一些很奇怪的時間點突然停下來，大口大口地吸氣。那種感覺真的很令人討厭，明明一直在呼吸，卻彷彿隨時都在窒息的邊緣。 這種窒息感不只發生在說話時，連走動、活動也會出現，甚至最近連吃飯都受影響——吃沒幾口就覺得吸不到空氣，得先停下來喘一下，才能繼續下一口。 這些原本完全不需要思考、再平凡不過的日常，現在卻開始侵入並支配我的生活。我開始擔心開會能不能順利講完？擔心走這一段路會不會

  2026/8/11 15:56sloth-nookhttps://sloth-nook.bearblog.dev/連好好吃飯都變成奢侈/

  

• 那些天人交戰的日子

  如果有人問我這幾天都在想什麼，我大概會回答：「我一直在想，到底該怎麼邀請媽媽陪我回診。」 聽起來好像是一件微不足道的小事，但對我來說，卻困難得讓我在夜裡輾轉反省，連續好幾天都睡不好。腦海裡不斷反覆演練著各種可能發生的對話與情境。 其實，這一年來我幾乎都是自己一個人回診。 家人知道我固定會去醫院打生物製劑，卻不知道我的病情控制得如何，更不知道醫師每次在診間裡跟我說了什麼。我很少主動提起，因為我總覺得，既然是自己能處理的事情，就不要讓家人擔心。 每一次氣喘發作，我獨自決定什麼時候吸救急藥物、什麼時候需要提早回診、什麼時候該按照醫囑調高口服類固醇。很多時候，這些難受與決定我都默默消化，沒有讓家人知道。 久而久之，他們看到的便只剩下表象： 「妳不是都有固定去打生物製劑嗎？」 於是，他們很自然地以為我應該越來越好了，應該可以慢慢減藥，甚至有一天能徹底停藥。 但事實並不是這樣。 我的治療並沒有像大家期待的那麼順利。醫師曾坦白告訴我，生物製劑的效果並未達到預期；而我也清楚，目前能選擇的治療方案所剩無幾，只能繼續觀察、持續追蹤，看看還有沒有其他新藥能嘗試。 這些現實，我知道，醫師知道，衛教師也知道。

  2026/8/11 15:38sloth-nookhttps://sloth-nook.bearblog.dev/那些天人交戰的日子/

  

• 8月3號回診紀錄，台大胸腔內科的主治與護理師，到底可以多貼心？

  八月三號，又到了固定回台大西址胸腔內科回診的日子。 搭乘復康巴士抵達後，順利看到了志工，照例先前往氣喘衛教室報到諮詢。不過那天人潮真的爆滿，衛教師只能抓緊時間幫我簡單確認這幾天的狀況，隨後就放我去診間外等候了。 使用健保卡完成插卡報到後，我在門邊稍微等了一下，沒多久就看到了那位我最喜歡的護理師！ 我開心跟她打招呼：「Hi！我又回來了～」 護理師笑著問：「你今天是正常時間回來嗎？」 「對啊！」 護理師貼心交代：「那你等等我喔。」說完順勢帶我到旁邊的空椅子坐下。 過了一會兒，她過來拿我的健保卡和手冊，拿走的瞬間還溫柔地對我說：「我拿走囉！」真的超級貼心。 護理師離開後，我掏出手機看了一眼看診進度，發現目前診間裡的號碼，以及接下來的兩號都還不是我，想著應該還要再等好一陣子吧！ 結果才剛想完，上一位病人走出來，護理師就輕聲喊了我的名字—— 「啊啊啊這是什麼特殊待遇啦！」 叫到我的當下，我簡直不敢相信自己的耳朵！不用等待的感覺也太好了吧，根本是被護理師寵愛的幸運兒。 我開心到幾乎要跳起來，自然地往診間走去，護理師也很自然且順勢地牽著我走進診間。 「是來看胸腔科，還是看中醫？」（笑）進診間坐下後，

  2026/8/4 09:59sloth-nookhttps://sloth-nook.bearblog.dev/88/3回診紀錄/

  

• 0723回診紀錄

  病程走到這裡，有時候我會覺得，自己的肺像是一道沒有標準答案的題目。而我的胸腔科主治醫師，已經陪我解這道題很久了。 故事要從 7 月 6 日說起。 那天回診，主治醫師評估後，決定將我原本每月施打一次的生物製劑「喜瑞樂」換成「泰莎樂」，希望能替控制不佳的氣喘找到新的突破口，其餘藥物則維持不變。剛換藥的前幾天，雖然症狀依舊，但還在可承受的範圍內，一星期大約只需要使用兩天貝勞喘。我甚至一度覺得，也許這次真的有機會了。 沒想到，7 月 17 日，情況突然急轉直下。 那天我開始不停地咳嗽，咳到幾乎吸不到空氣，喉嚨裡不斷傳出尖銳的喘鳴聲。明明已經很努力吸氣，空氣卻像卡在一半，怎麼也進不去。我趕緊拿起貝勞喘，一口、兩口……一路吸到 8 口，再補上吸必闊，效果卻依然微乎其微。 到了晚上，我看著桌上的類固醇，遲遲沒有伸手。 因為我知道，一旦把藥吞下去，就代表我又走回了那條熟悉卻痛苦的老路。 主治醫師上個月就交代過，氣喘嚴重發作時可以啟動急救方案：口服高劑量類固醇，每次 3 顆、一天兩次，連續三天。理智上，我知道現在就是該吃藥的時候；但情感上，我真的很排斥。 我很清楚類固醇救過我很多次，是目前少數能緩解症狀

  2026/7/30 14:27sloth-nookhttps://sloth-nook.bearblog.dev/0723回診紀錄/

  

• 七月回診紀錄｜當肺功能進步了，氣喘卻還沒有真正穩定

  【手心傳來的安心溫度】 # 七月初，又到了回台大胸腔內科回診的日子。和往常一樣，我抵達門診，在志工的陪同下走到診間外報到。不過在走進診間前，就先發生了一件讓我心頭一暖的小插曲。 完成報到後，我站在診間門口等候護理師，心裡正盤算著等等要先向她說明今天需要施打生物製劑。這時，診間的門開了，一位護理師走出來...

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• 謝謝你們，讓醫療變得有溫度——我的肺功能檢查驚喜與氣喘衛教師的關懷電話

  6 月 29 日這天，我搭乘復康巴士前往台大醫院新大樓做肺功能檢查。 抵達醫院後，我順利與志工會面，一路上有志工相伴，我們一起走到了檢查室。我拿出健保卡，請志工幫忙報到，隨後便坐在椅子上靜靜等待。 沒過多久，一位護理師叫了我的名字。我站起身，她溫柔地對我說：「慢慢走就可以，不用急。」接著，她引導我插入...

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• 換了藥、打了針，卻還是喘——6/1 胸腔科回診紀錄

  「嘿，好不好？」一走進診間，醫師照例用溫和的問候開場。 我有些洩氣地，坦言這段時間的無助：「五月的時候有來打針，但打完之後好像沒什麼感覺，還是一直很不舒服。」 醫師的手在鍵盤上停了下來，確認著螢幕上的病歷紀錄：「5 月 11 號打的針。那那陣子蕁麻疹還有在發嗎？」 「蕁麻疹好像還好，但晚上的氣喘真的...

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• 改變人生觀的一句話

  很多人以為，成功是擁有比別人更多的天賦、更好的條件，或是走上一條相對平坦的路。但對我而言，成功有著另一種質地：當你能把劣勢淬煉成優勢，那就是成功。 這不是一句輕飄飄的激勵口號，而是我用二十幾年，慢慢體會出來的生活體悟。 身為一名全盲的視障者，我從小就深刻感受到，這個世界的許多規則並非為我而設。別人習以為常的點...

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• 【氣喘日記】打了快一年的生物製劑還是大發作？我的免疫拉鋸戰與台大衛教師的應變建議

  很多人以為，拿到了氣喘單株抗體生物製劑（喜瑞樂 Xolair／泰莎樂 Tezspire），從此就能過上大口呼吸、一覺到天亮的完美生活。 但只有真正身處其中的嚴重氣喘患者才知道，這場與免疫系統之間的戰爭，從來沒有「一夕之間根治」的童話結局。 對我來說，我的 PEF平常就落在 230–270 之間，基本上...

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• 2026/05/04 回診紀錄

  結束早上的眼科門診後，我留在醫院吃著簡單的三明治和牛奶，一邊等待志工帶我前往下午的胸腔科門診。 志工出現後，我們先到衛教室進行 ACT 氣喘控制測驗，以及另一份症狀評估問卷。填寫完畢後，才正式進入診間。 走進診間時，主治醫師正在替上一位病人確認藥物。我坐在一旁安靜等候，直到醫師開始詢問我的近況。 ...

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• 那些在呼吸間反覆掙扎的日子

  「打這個新的比較好？」 回診一開始，醫師這樣問我。 我想了一下，才慢慢回答：「打的前幾天比較好。」 「哦，好，那就維持這個。這比較不會引起蕁麻疹。」 其實現在的回診，重點早已不再是「什麼時候會痊癒」，而是「有沒有比之前再好一點」。 對現在的我來說，「比較好」這三個字，已經是得來不易的奢侈...

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• 計畫趕不上變化的週四

  這週身體狀況不太穩定，上週開吃的自費藥物效果似乎沒出來，走起路來還是喘得難受。原本早早聯繫好協會、預約了復康巴士，準備好今天要順順利利地看診，沒想到一出門就考驗重重。 消失的巴士與暖心的志工 # 今天我早早在約定地點等復康巴士，但左等右等就是不見車子蹤影。拜託路人幫忙確認也沒看到車，直到客服打來才說會晚15分...

  發文日期不明https://sloth-nook.bearblog.dev/20260416/

  

• 20260409回診紀錄

  自從 3 月 30 號以來，我只要一走路，或是在半夜，就會開始不停地咳嗽，甚至出現吸不到空氣的情況。這段時間，我會使用急救藥物，像是 Berotec 或 Symbicort，但咳嗽與喘的狀況仍反覆出現，甚至只是稍微移動一下就會發作。最後，我還是決定詢問衛教師。 這禮拜二早上，我終於鼓起勇氣打電話給衛教師，向...

  發文日期不明https://sloth-nook.bearblog.dev/20260409/

  

• 20260309回診紀錄

  在回診前幾天，衛教師先打電話來關心我這兩個月的狀況。我一邊回想、一邊整理，最後評估完，我們得到一個結論—— 施打第二種生物製劑之後，沒有明顯進步，但至少，也沒有變得更糟。電話裡還有一段讓我有點意外的插曲。 衛教師提到，我的主治醫師其實很佩服我。那一瞬間，我有點愣住。 對我來說，這些日復一日的紀錄、回診、調藥...

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• 生物製劑Tezspire 泰莎樂之注射方式

  對於罹患嚴重氣喘，且需要定期注射 TEZSPIRE 的視障朋友來說，視力不便不應成為自我照顧的障礙。只要掌握幾個小技巧，您也能獨立且安全地完成注射。 第一階段：準備用物 # 在開始之前，建議準備以下物品： 尖銳物品收集盒。 酒精棉片。 已在室溫下退冰 60 分鐘 的 TEZSPIRE 注射筆。 第二階...

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• 抄不完的筆記：我的CAPD求醫故事

  樹懶你到底有沒有在認真上課，同學都抄完黑板上的算式了，你怎麼只有寫三行，你到底還要抄多久？這樣類似的對話，在我高三時幾乎天天上演，讓我聽了有些不耐煩，也漸漸產生一些疑惑，為何我跟不上老師的上課進度？為什麼我總是來不及抄完筆記？又是為什麼我抄的筆記總是和其他同學不同？ 這些惱人的問題漸漸佔據我的思緒，且症...

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• 走出聽覺孤島：CAPD簡介

  在17歲時，中樞聽覺處理障礙（Central Auditory Processing Disorder , CAPD），這個冗長又深奧的名詞，悄悄的闖進我的生命中，對於正努力準備考試的我來說，這無依是個巨大的打擊，我的心中充滿了疑惑和擔憂。究竟什麼是中樞聽覺處理障礙？患者可能會出現哪些症狀？應該如何治療或改善？這...

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